DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Fecha: Mayo 2015

10 de Mayo Día Mundial del Lupus

La Asociación Lupus de Cantabria participa en el Día Mundial de Lupus:

• Realizando carteles conmemorativos y colocándolos en los hospitales, centros cívicos y facultades

• Instalando mesas informativas el día 8 de mayo en:

o Hospital U. Marqués de Valdecilla

o Hospital U. Sierrallana deTorrelavega

o Hospital comarcal de Laredo

o Plaza del Ayuntamiento de Santander

• Entregando un marca-páginas editado por ALDEC y documentación relativa a la enfermedad: revistas, trípticos, guías, etc.

• Enviando información a la prensa, a los socios y afectados de nuestra Comunidad.

• Solicitando al Ayuntamiento que pase el vídeo de nuestra Asociación en los autobuses municipales de Santander

Orígenes del Día Mundial del Lupus:

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.

En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

Claves del Día Mundial del Lupus

Comité Organizador Internacional

El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11 personas, representando a 21 países de múltiples continentes. Los miembros de este Comité Organizador están comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras organizaciones de Lupus a hacer lo mismo en su país. La Federación Española de Lupus forma parte de dicho comité.

Este comité ha sido el encargado de desarrollar los materiales promocionales del Día Mundial del Lupus, que son el comunicado para los medios, la Información Mundial sobre Lupus, el Cartel, el Manifiesto y los Logotipos.

La Fundación Americana de Lupus (LFA) ha creado una página web oficial para el Día Mundial del Lupus (www.worldlupusday.org) y la Federación Española de Lupus también ha incluido información en la página web sobre este Programa (www.felupus.org).

Manifiesto del Día Mundial del Lupus

El Comité Organizador del Día Mundial del Lupus ha desarrollado un Manifiesto como un elemento crítico para conseguir el apoyo de los gobiernos a las necesidades de los pacientes de Lupus. Se puede ver y descargar el Manifiesto en esta página, en español y en inglés.

MANIFIESTO:

Dado que, el Lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte; y

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Dado que, más de cinco millones de personas por todo el Mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se diagnostican cada año de Lupus, la mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil; y

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Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad; y

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Dado que, bastantes médicos de todo el Mundo desconocen los síntomas y los efectos que el Lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con Lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y

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Dado que, a nivel mundial hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de Lupus y a sus familias; y

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Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización a la población en general sobre el impacto debilitante del Lupus a todas las naciones del Mundo

Ahora, Por Lo Tanto, Se Declara al 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, en el que las diferentes asociaciones de Lupus en todo el Mundo reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el Lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública.